Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Moja historia choroby jest długa. Obecnie mam wykryte przeżuty do wątroby, Makroglobulinemia Waldenstroema i osteoporozę. Nie chodzę, poruszam się z na wózku inwalidzkim z powodu na zanikanie mięśni, miopatie oraz pozapadany kręgosłup. Potrzebuje pomocy, pomocy dobrych ludzi. Pomocy w finansowaniu: leczenia, badań, rehabilitacji, leków, przystosowania domu dla osoby niepełnosprawnej, dojazdów do szpitali, placówek rehabilitacyjnych, sanatoryjnych (czasami też noclegów). Potrzebuje sprzętu i środków specjalistycznych do życia w miarę normalnych warunkach.

W lipcu 2020 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy trzustki i od tego momentu rozpoczęłam moją trudną drogę do uzdrowienia, w co mocno wierzę. Czeka mnie długie i kosztowne leczenie w kraju i za granicą, które nie jest refundowane. Bez Waszej wymiernej pomocy będzie to nierealne lub osiągalne w niewystarczającym stopniu.

RAK. Jedno słowo. Trzy litery, które zmieniają wszystko. Rollercoaster. Doświadcza tego każdy chory. Rytm wyznaczają wlewy chemii i spadki po nich. Kiedy myślisz, że to już koniec, że więcej nie dasz rady, wtedy odbijasz. Kilka dni spokoju. Powtórka cyklu za miesiąc. W tym rytmie żyłem przez 6 lat. 13 operacji, w tym amputacja nogi, masa wlewów chemii. Kiedy w końcu usłyszałem, że jestem zdrowy... Wróciłem na oddział, jednak w innej roli. Mam najfajniejszą pracę na świecie - jestem żywym dowodem na to, że raka można pokonać, a amputacja nie musi odbierać marzeń. Dodatkowo spełniam i realizuje się zawodowo w branży realizacji obrazu i postprodukcji.

Aktualnie leczona jestem immunoterapią. Mam wiele chorób przewlekłych, w tym jeszcze jeden nowotwór nadpłytkowość samoistną. W związku z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji, w tym niepełnosprawności ruchowej na częste badania, wizyty i leczenie jestem transportowana prywatnym samochodem z opiekunem. Mam nadzieję, że przeżyję jeszcze nie jedną Wielkanoc.

Na początku wszyscy myśleli, że to depresja, nadmiar pracy. Nie. Diagnoza była dużo gorsza. Guz w węzłach chłonnych. Chłoniak Hodgkina. W wyniku niedopatrzenia lekarzy doszło do złamania kręgosłupa i niedowładu kończyn dolnych. Codziennie się rehabilituję i walczę o każdy dzień. Nie prosiłam wcześniej o pomoc będąc pewna, że sama dam radę. Teraz wiem, że sama nie dam rady. Więc proszę o każdą złotówkę na leki, odpowiednią dietę, rehabilitację, wózek elektroniczny, łóżko rehabilitacyjne.

Jestem zdeterminowana, aby walczyć o swoje zdrowie i móc wychowywać synka. Leczenie systemowe nie oferuje mi nic poza czekaniem na powrót choroby. Dlatego chciałabym poddać się immunoterapii, która jest szansą na zregenerowanie organizmu i stabilizację choroby. Niestety taka terapia jest bardzo kosztowna i nierefundowana przez NFZ.

Magda ma 19 lat. Dostała się na wymarzone studia na Uniwersytecie Medycznym. Niestety jeszcze w sierpniu po nieustępującej infekcji, Magda trafiła do szpitala na oddział hematologiczny. Diagnoza – ostra białaczka limfoblastyczna. Codziennością stały się: przetaczanie krwi, biopsje i punkcje w kręgosłup lędźwiowy. Niezbędne jest przeszczepienie szpiku oraz wsparcie finansowe leczenia oraz rehabilitacji.

Nie sądziłem, że kiedykolwiek przyjdzie mi prosić o pomoc. Jednak nowotwór, a dokładnie bardzo rzadka jego odmiana - mięsak (sarcoma), i późniejsza amputacja kończyny zmusza mnie do podjęcia tej decyzji.

Nazywam się Halina Biedziuk, mam 66 lat. W 2017 r. zdiagnozowano u mnie złośliwego raka szyjki macicy. Mimo tego, iż regularnie przechodziłam kontrole lekarskie, rak okazał się być już w zaawansowanym stadium. Przeszłam wtedy zabieg chirurgiczny oraz cykl radioterapii. Po roku wykryto wznowę, ponownie zastosowano terapię, niestety bez efektu. Okazało się również, że pojawiły się obustronne przerzuty w węzłach chłonnych.

Nazywam się Ola Przybyło, mam 33 lata. Pół roku temu na świat przyszedł nasz ukochany i długo wyczekiwany syn. Niestety nie było mi dane długo się cieszyć tym szczęściem, gdyż miesiąc po porodzie zaczęłam odczuwać bóle w dolnych partiach brzucha. Po wnikliwej diagnostyce okazało się, że podłożem tych objawów jest zaawansowany rak jelita grubego.

Nazywam się Arkadiusz Krakowiak, mam 43 lata, wspaniałą wspierającą mnie rodzinę i wiele marzeń do spełnienia…

W dniu 16 października 2019 dowiedziałem się, że mam guza mózgu, którego należy jak najszybciej zoperować ponieważ zagraża mojemu życiu.

W dniu 29.10.2019 przeszedłem operację w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Katowicach. Guz został usunięty częściowo i pobrany został wycinek do badania histopatologicznego.

Nazywam się Maria Gładysz, mam 56 lat. Jestem dyplomowanym nauczycielem wychowania przedszkolnego.  Od 2017 roku zmagam się z chorobą nowotworową jelita grubego. Po przebytej operacji i dwóch latach leczenia chemioterapią choroba powróciła ze zdwojoną siłą. Dlatego zwracam się o wsparcie finansowe w dalszym procesie mojego leczenia.

Nazywam się Damian Peryt, mam 35 lat - w wieku 31 zachorowałem na raka odbytnicy. Mimo, że choroba zastała rozpoznana zaraz po wystąpieniu objawów jej zaawansowanie było już duże. W styczniu 2015 roku rozpoczął się mój wyścig z rakiem i jak dotąd niechciany „gość” mnie wyprzedza.

Witam! 

Mam na imię Jarosław Wojtal, w maju 2019 roku kończę 40 lat. Byłem kierowcą zawodowym. Mam troje dzieci: dwóch synów w wieku 9 i 2 lata oraz 16-letnią córkę. Realizowałem swoje marzenie, aby mieć swój transport ciężki, ponieważ kochałem to, co robiłem i na tym się dobrze znam. Zaryzykowałem i dzięki kredytom udało mi się osiągnąć swój cel. Lecz krótko po rozpoczęciu działalności choroba, o której się dowiedziałem przekreśliła moje osiągnięcia – w prawiej stopie wykryto mi mięsaka.

Nazywam się Radek Hardej, mam 25 lat. O chorobie dowiedziałem się pod koniec 2017 roku. Zupełnie przypadkiem przy okazji innego urazu okazało się, że mam w ręce guz.

Skierowano mnie do warszawskiego Centrum Onkologii – Kliniki Tkanek Miękkich. Diagnoza była jednoznaczna: KOSTNIAKO- MIĘSAK KOŚCI RAMIENNEJ o wysokim stopniu złośliwości.

Nazywam się Barbara Zawistowska, mam 48 lat. Od roku choruję na osteosarcomę - nowotwór tkanek miękkich. W lipcu 2018 roku przeszłam operację - radykalną resekcję szczęki lewej. Obecnie jestem po V kursie chemioterapii. Zakwalifikowano mnie do radioterapii protonowej. 

Agata Kościkiewicz 40 lat. Najtrudniejsza nie jest sama operacja ale odbiór wyniku histopatologicznego. W moim przypadku okazało się że to wyjątkowo rzadki i wyjątkowo złośliwy nowotwór naczyń krwionośnych hemangiopericytoma G lll, potocznie zwanym obłoniakiem typu 3. Lekarze twierdzą że z chłopakiem trzeba się zakumplować bo wraca jak bumerang. Wiec po kilku nieprzespanych i przepłakanych nocach postanowiłam przejąć kontrolę, zrobię wszytko żeby być przygotowana jak najlepiej na jego powrót i stanąć z podniesiona głową do kolejnej walki. Bo mam dla kogo, jestem przecież mamą dwóch pięknych nastolatków dla których muszę być.

Cześć,

Mam na imię Paweł. Mam 62 lata. Przez całe życie byłem aktywny – pracowałem, uprawiałem sport, podróżowałem. Takie podejście do życia chciałem zaszczepić moim dzieciom i wnukom. Gra w piłkę, karate, narty, pływanie. Wszystko układało się aż do czerwca 2017 roku, kiedy podczas wchodzenia po schodach poczułem straszliwy ból w nodze, tak silny, że aż straciłem kontrolę nad swoim ciałem i spadłem na sam dół.

Nazywam się Łukasz Wyszomierski, mam 34 lata. Moja choroba jest genetyczna od strony mamy, która zmarła na raka w wieku 24 lat, miałem wtedy roczek. Wychowywał mnie tata, który jest osobą niepełnosprawną, cierpi na dystrofię mięśniową, wspierała go w tym moja babcia. W maju 2017 r., stwierdzono u mnie MIĘSKA ZŁOŚLIWEGO typ MPSNT na przedramieniu lewym. W dniu 28.10.2018 r. straciłem rękę.

Nazywam się Ryszard Wojtyła, mam 65 lat a od 18 choruję na przewlekłą białaczkę limfatyczną (PBL). Byłem leczony chemią 4 razy jednak pomimo ostatniej dawki choroba się nasiliła. W 2015 r. rozpocząłem terapię ibrutinibem, na który mój organizm zareagował bardzo pozytywnie.W sierpniu tego roku lek ten przestał działać, z dnia na dzień moje wyniki są coraz gorsze. Przed sobą mam kilka tygodni życia. 

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych rozpoczyna wspólne działania na rzecz wsparcia placówek onkologicznych w czasie pandemii koronawirusa.